Un nouveau film diffusé en streaming sur Hulu aborde un sujet qui fait parfois l’actualité, mais pas souvent dans le divertissement : les soins palliatifs de fin de vie. est le récit fictif de la scénariste-réalisatrice Laura Chinn sur sa vie au début des années 2000 en tant qu’adolescente de Floride avec un frère aîné gravement malade.
Le frère de Chinn avait un cancer du cerveau – à la fin, il ne pouvait plus voir, entendre ou marcher. Il « perdait sa capacité à traiter mentalement n’importe quel type de conversation », se souvient-elle, « alors je savais que son corps était prêt à partir ».
Chinn a aidé sa mère à prendre soin de lui pendant des années et, à la fin de sa vie, ils l’ont transféré dans un centre de soins palliatifs. Il s’est avéré que c’était le même endroit où une femme nommée Terri Schiavo était sous assistance respiratoire pendant 15 ans.
« Son mari voulait l’enlever et ses parents voulaient la garder », explique Chinn. « Et il y a eu un grand débat national à ce sujet. Et ma mère et moi amenions mon frère dans cet établissement où [were] des manifestants et des dizaines de fourgons de presse et vous savez, beaucoup de chaos. »
Le cas de Schiavo a déclenché des débats nationaux sur les décisions en matière de fin de vie. Des membres du Congrès et même le président George W. Bush ont pris la parole.
« C’est juste une coïncidence tout à fait unique que ce moment de ma vie coïncide avec ce très grand moment national », dit Chinn, « Et je savais que je voulais toujours en parler. »
Faire face à la mort à l’adolescence
Chinn se souvenait de tout cela juste avec NPR, juste après la première au Sundance Film Festival. En tant qu’actrice, Chinn est apparue dans , elle a également écrit pour la télévision et créé la série . Mais pour son premier long métrage, elle a choisi d’écrire sur ce qu’elle connaît.
Pour , tour à tour drôle et triste, Chinn a écrit une version fictive de sa mère, interprétée par Laura Linney. Elle cherche désespérément à prodiguer les meilleurs soins à son fils et se concentre davantage sur lui que sur sa fille.
Chinn a également écrit une version fictive d’elle-même, une adolescente nommée Doris.
« [Doris is] Elle est timide et introvertie et elle traverse des choses incroyablement difficiles que les gens autour d’elle de son âge ne comprennent pas et ne peuvent pas vraiment sympathiser d’une manière dont elle a désespérément envie », a déclaré l’acteur de 19 ans Nico Parker. , qui joue Doris. « Elle essaie de s’engager dans des expériences d’adolescence ‘normales’, entre guillemets, pour échapper à la tragédie qui se profile autour d’elle. »
Parker, la fille de l’acteur Thandiwe Newton, s’est entretenue avec NPR depuis Belfast, où elle travaille sur une version live-action de . Pour son travail dans , elle a reçu le Sundance Breakout Performance Award.
Dans le film, Doris se lie d’amitié avec un activiste qui a perdu sa propre femme et qui veut garder Schiavo sous assistance respiratoire. Chinn dit qu’elle a écrit ce personnage, Paul, en pensant à Woody Harrelson, et qu’elle était ravie qu’il ait dit oui au rôle.
Elle dit qu’elle voulait que le public le voie comme « indéniablement adorable, afin que nous puissions le voir comme un être humain, que nous soyons d’accord ou non avec lui ».
La mort comme expérience sacrée
Chinn dit que sa propre expérience lui a appris que la mort pouvait être un magnifique lâcher prise.
« J’étais dans la pièce lorsque mon frère a rendu son dernier souffle. Et ce qui m’a émerveillé, c’est que ce n’était pas une expérience négative. C’était une expérience impressionnante. C’était une expérience sacrée et sainte. »
En même temps, Chinn dit qu’elle peut sympathiser avec ceux, comme les parents de Schiavo et leurs partisans, qui s’accrochent fermement à la vie.
« Une fois mon frère mort, j’ai eu une réaction du genre : attends, ne pars pas », dit-elle. « Donc, ce que je voulais vraiment que les gens retiennent du film, c’est que nous n’allons pas tous gérer la mort de la même manière. Nous n’allons pas tous faire notre deuil de la même manière. Certains d’entre nous le canalisent à travers la colère. Certains d’entre nous le canalisent à travers la colère. nous nous dissocions totalement et ne ressentons rien, et tout cela est là où vous en êtes. »
Renée Stoeckle, porte-parole du véritable Suncoast Hospice, était dans le public lors de la première de Sundance. Au cours de la présentation des questions et réponses après le film, elle s’est dirigée vers le devant du théâtre pour remercier Chinn d’avoir décrit le travail des infirmières en soins palliatifs et des conseillers en deuil avec compassion.
« Nous nous sentons très honorés de pouvoir accompagner des personnes en fin de vie. C’est vraiment un privilège de vivre ce moment sacré », a-t-elle déclaré à NPR, ajoutant que des années après l’affaire Schiavo, les soins palliatifs restent largement incompris.
Stoeckle a déclaré qu’elle espère que le public sera inspiré par le film de Chinn pour discuter des décisions de fin de vie avec leurs familles et rédiger des directives qui honoreront leurs souhaits à leur mort.
« En réalité, ce qu’elle a fait est la chose la plus courageuse qui soit arrivée au mouvement des soins palliatifs depuis 20 ans », a déclaré Stoeckle à propos de Chinn. « Et nous sommes très excités par la façon dont cela va déclencher des conversations à l’avenir. »
