Il y a plus de vingt ans, les médecins ont dit à ma mère, Barb Barnes, qu'elle avait besoin d'une opération à cœur ouvert. Même si la nouvelle était difficile à entendre, elle n’était pas choquante. Elle était passée de courir à travers les montagnes à être à peine capable de monter les escaliers sans se sentir essoufflée.
L'opération était prévue pour l'été 2005. Dans les mois qui ont précédé l'opération, ma mère a fait de son mieux pour nous préparer émotionnellement et logistiquement à l'intervention. Mais elle était mère célibataire et j'étais son unique enfant, et la pensée de ce qui m'arriverait si les choses n'allaient pas bien la paralysait.
« J'avais toute la foi du monde et j'adorais vraiment le chirurgien, le personnel et l'équipe, (mais) j'étais terrifiée. Je veux dire, c'était une opération à cœur ouvert », m'a-t-elle dit récemment.
L'opération était programmée dans une ville à quelques heures de chez nous. La veille au soir, nous nous sommes installés dans un hôtel économique, avons commandé une pizza et regardé un film. Je me souviens m'être accroché à elle toute la nuit, terrifié à l'idée que ce soit la dernière nuit que nous passerions ensemble.
Aux petites heures du matin, bien avant le lever du soleil, elle m'a levé et m'a mis au lit dans la chambre voisine où logeait un parent.
Quand j'ai demandé à ma mère comment elle se sentait après m'avoir déposé, elle m'a répondu qu'elle avait l'impression qu'elle avait fait tout ce qu'elle pouvait pour me préparer. Pourtant, elle se sentait aussi irrémédiablement coupable de ne pas pouvoir faire plus pour apaiser mes peurs.
Plus tard dans l’après-midi, dans une salle d’attente de l’hôpital, son chirurgien est arrivé avec des nouvelles. Tout s'était bien passé, même mieux que prévu. Ma mère a commencé à ressentir les bienfaits de l’opération dès que l’anesthésie s’est dissipée.
« En fait, je me suis sentie mieux dès mon réveil en ce qui concerne l'énergie et la respiration », a-t-elle déclaré.
Sans surprise, ma mère souffrait beaucoup. L’opération a obligé les chirurgiens à lui fendre le sternum et à ouvrir sa cage thoracique pour accéder à son cœur, une image qui lui venait à l’esprit à chaque fois qu’elle inspirait douloureusement ou se préparait à éternuer. Ainsi, lorsqu’une infirmière lui a dit qu’il était temps de commencer à réduire progressivement ses opioïdes, il lui a semblé impossible d’imaginer se passer d’analgésiques.
« Je me souviens avoir été rempli de terreur. Cela venait de mes pieds jusqu'à mon visage. J'ai donc refusé de diminuer la dose et j'ai continué à demander des opioïdes. »
Un jour après avoir refusé la diminution du médicament, une infirmière est venue dans la chambre de ma mère, a fermé la porte derrière elle et s'est assise à côté de son lit.
« (Elle) m'a demandé si elle pouvait me prendre la main et elle a dit : 'Je dois te parler de la gestion de la douleur et de certaines choses qui m'inquiètent pour toi' », se souvient ma mère.
L’infirmière lui a dit qu’elle venait tout juste de retourner au travail après avoir suivi un programme de réadaptation pour traiter une dépendance aux opioïdes. Comme ma mère, on lui avait prescrit des médicaments contre la douleur, mais elle avait fini par développer une dépendance.
« Elle m'a regardé droit dans les yeux et de la manière la plus authentique et la plus vulnérable, elle m'a dit : 'Je ne veux vraiment pas que cela t'arrive. Je sais que tu as vraiment peur, et je pense qu'il est possible, Barb, que tu confondes la douleur avec la peur.' »
Ma mère se souvient avoir pleuré en réalisant que l'infirmière avait raison. Alors qu'elle ressentait un immense inconfort physique, elle avait confondu sa peur d'être handicapée par la douleur avec la douleur elle-même. En tenant la main de l'infirmière, elle a accepté de commencer à diminuer progressivement le traitement.
« Elle a dit qu'elle serait avec moi à chaque étape du processus, avec un plan anti-douleur selon lequel si… la douleur revenait, qu'elle soit de service ou non, ils pourraient l'appeler et elle m'aiderait à surmonter cela. »
À partir de ce moment, la relation de ma mère à la douleur a changé.
« J'ai commencé à ressentir la douleur comme une sensation forte, au lieu d'une sensation potentiellement mortelle dont je devais me débarrasser grâce aux opioïdes », se souvient-elle.
Ma mère a ensuite subi plusieurs interventions médicales, dont la plupart signifiaient généralement qu'elle devait endurer une certaine douleur. Mais son interaction avec l’infirmière l’a marquée. Elle ne s'était jamais sentie aussi aimée par un autre être humain.
« Elle était prête à être à mes côtés, et elle ne voulait vraiment pas que je prenne cette route », a-t-elle déclaré.
« Je ne sais pas où je serais, honnêtement, sans qu'elle ait fait ça. Je suis presque sûr que je ne serais pas là où je suis aujourd'hui, avec une relation formidable avec ma fille, des relations formidables avec mes amis, indépendante et capable d'aider les autres. C'est vraiment parce qu'elle a fait cela. Et elle sera toujours mon héroïne méconnue, et pas seulement quand je souffre. »
