Nous avons tous eu des piqûres d'insectes, un cuir chevelu sec ou un coup de soleil qui provoque des démangeaisons. Mais que se passe-t-il si vous ressentez des démangeaisons tout le temps et qu’il n’y a aucun soulagement ?
La journaliste Annie Lowrey souffre de cholangite biliaire primitive (PBC), une maladie dégénérative du foie dans laquelle le corps attaque par erreur les cellules tapissant les voies biliaires, provoquant leur inflammation. Le résultat est une démangeaison sévère qui ne répond pas aux antihistaminiques ou aux stéroïdes.
« C'est comme être piégé dans son propre corps », dit Lowrey à propos de la maladie. « Je le décris toujours comme étant comme une alarme de voiture. On ne peut pas arrêter d'y penser. »
La PBC touche environ 80 000 personnes aux États-Unis, dont la majorité sont des femmes. Au pire, dit Lowrey, les démangeaisons lui ont fait creuser des trous dans la peau et le cuir chevelu. Elle rêve même de se faire amputer des membres pour échapper aux démangeaisons.
Lowrey écrit sur la vie avec la CBP dans l'article «Pourquoi les gens démangent et comment l'arrêter». Elle dit qu’une grande partie de son combat consiste à accepter le fait qu’elle ne se sentira peut-être jamais complètement à l’aise dans sa peau.
« J'ai parlé à deux personnes qui sont beaucoup plus âgées que moi, à peu près, comment gérez-vous cela ? Comment gérez-vous le fait que vous pourriez avoir des démangeaisons et ne jamais cesser de démanger ? … Et tous les deux étaient en quelque sorte du genre : « Vous supportez ça, arrêtez de vous en soucier et continuez votre vie », dit-elle. « Je pense que j'étais mentalement piégé… et parfois c'est comme, OK,… va faire autre chose. La vie continue. Tu as un corps. C'est OK. »
Faits saillants de l’entretien
Pourquoi se gratter nous procure un soulagement temporaire
En grattant, cela provoque des douleurs dans la peau, ce qui interrompt la sensation de démangeaison et donne une sensation de soulagement qui fait vraiment du bien. C'est vraiment agréable de gratter. Et puis quand on arrête de se gratter, les démangeaisons reviennent. Et le problème est que lorsque vous grattez ou endommagez votre peau afin d'arrêter les démangeaisons, d'interrompre les démangeaisons, vous endommagez en fait la peau d'une manière qui la rend ensuite plus irritante parce que vous vous retrouvez avec de l'histamine dans la peau. Et l’histamine est l’une des hormones qui génèrent des démangeaisons dans le corps.
Sur le cycle démangeaisons-grattages
L'histamine est un produit chimique étonnant qui fait de très nombreuses choses dans notre corps et fait partie de notre réponse immunitaire. Cela entraîne un gonflement qui permet au corps de guérir. Et le grattage est destiné à éliminer tout irritant qui s'y trouvait. Et le cycle démangeaisons-grattage se termine lorsque le corps guérit. Je pense donc que tout cela fait partie d’un cycle naturel et approprié. Cela fait partie de notre corps qui est capable de détecter ce qui l'entoure et de le guérir. Mais nous avons des démangeaisons causées par des substances autres que l'histamine. Nous n’avons commencé à comprendre ce genre de démangeaison que récemment. De même, nous ne comprenions pas vraiment très bien les démangeaisons chroniques jusqu'à récemment. Et nous sommes dans une période, je dirais au cours des 20 dernières années, de progrès scientifiques considérables dans notre compréhension des démangeaisons.
Pourquoi les démangeaisons sont contagieuses
Il existe des études qui montrent que les démangeaisons sont contagieuses. Donc, regarder quelqu'un se gratter fera se gratter une personne. Il y a cette question intéressante : les gens se grattent-ils avec empathie de la même manière que nous reflétons les mouvements des personnes autour de nous, de la même manière que le bâillement est contagieux ou que les pleurs peuvent être contagieux ? Mais il s’avère que non, c’est probablement une question d’autoprotection. Si vous voyez quelqu'un se gratter, il y a une partie ancienne de votre corps qui dit que cette personne pourrait avoir la gale, qu'elle pourrait avoir une autre infestation. Je vais commencer à me gratter pour me débarrasser de cela, car le grattage est en partie un mécanisme d'autoprotection. Nous voulons éliminer les irritants du corps, et c'est en partie pourquoi nous nous grattons.
Penser les démangeaisons comme une maladie
Lorsque les scientifiques ont déclaré que les démangeaisons étaient une maladie en soi, ils voulaient dire que les démangeaisons chroniques modifiaient les propres circuits du corps d'une manière qui engendre davantage de démangeaisons chroniques. Cela implique que les démangeaisons ne sont pas seulement un effet secondaire, mais un processus corporel en soi. Et donc, au lieu d’être simplement un symptôme… les démangeaisons elles-mêmes peuvent en quelque sorte reconnecter le corps et peuvent être traitées comme une maladie en soi. Et beaucoup de dermatologues le voient ainsi. C'est souvent un symptôme, souvent un effet secondaire, mais parfois c'est vraiment une particularité du corps.
Sur la stigmatisation sociale autour des démangeaisons
Si vous voyiez quelqu'un se gratter dans le métro, iriez-vous vous asseoir à côté d'eux ? Non, bien sûr que non. Instinctivement, je pense que vous disposez de ce mécanisme d’auto-préservation. … C'est une chose très profonde : ne pas avoir la gale. N'attrapez pas de punaises de lit. Ne vous mettez pas de tiques. … Je ne pense pas que les gens essaient d'être cruels. Je pense qu'il y a quelque chose de profondément câblé là-dedans. … Par exemple, ne vous approchez pas du chien galeux qui a l'air d'avoir des puces partout. N'approchez pas l'humain qui se gratte compulsivement, ce qui est socialement codé de la même manière que, par exemple, mâcher la bouche ouverte. Ce n’est pas quelque chose d’attrayant à faire.
En se demandant pourquoi si peu d'attention est accordée aux démangeaisons par rapport à la douleur
La douleur est si horrible et je ne dirais jamais qu’elle a quelque chose d’ennoblissant. Mais je pense qu'il y a un certain respect social (donné) aux personnes qui souffrent (de douleur) et de démangeaisons – vous ressemblez en quelque sorte à un Muppet. … Tu ressembles à un chien avec des puces. C'est embarrassant de se gratter en public. Il est inapproprié de se gratter en public. Je pense que les gens ne prennent pas ça très au sérieux. J'ai aussi beaucoup réfléchi au fait que, par exemple, si vous aviez un groupe de soutien pour les démangeaisons chroniques, tout le monde y entrerait et commencerait simplement à se gratter, puis provoquerait des démangeaisons chez tout le monde en étant en simple présence de personnes qui ont des démangeaisons. . C'est quelque chose que les gens subissent seuls.
Sur la recherche de l'acceptation
Je pense que même si je n'arrive pas à accepter les démangeaisons, je suis parvenu à mieux comprendre le don d'être dans un corps qui tombe malade, le don d'être dans un corps tout court. … Je veux toujours faire attention à noter… que je ne pense pas que la maladie soit une sorte de cadeau. Et je ne pense pas du tout qu’il doive y avoir des avantages aux mauvaises choses qui arrivent aux gens. Mais j'apprécie la perspicacité que j'ai eue sur moi-même, même si j'aurais aimé ne jamais avoir l'occasion de l'avoir. …
Vous pouvez endurer beaucoup de choses. Votre corps va vous faire défaut. Cela peut sembler complètement fou, obsessionnel et misérable. Et vous pouvez y survivre. Vous pouvez simplement continuer à respirer. Vous pouvez faire des choses vraiment étonnantes et merveilleuses. Et encore une fois, cela ne veut pas dire que je pense que cela en vaut la peine, ou que j’en retiens la bonne leçon. … Tout ne doit pas nécessairement être une leçon. Vous n’avez pas besoin de répondre de cette façon à des choses injustes et difficiles. Mais écrire cette pièce m’a conduit à une bien plus grande acceptation, et j’ai vraiment apprécié cela.
