En 2019, la fille de Sarah Wildman, Orli, n'avait que 10 ans lorsqu'elle a été diagnostiquée avec de l'hépatoblastome, une forme rare un cancer du foie. Au cours des prochaines années, Wildman a raconté la maladie d'Orli pour, où elle est rédactrice et rédactrice pour la section d'opinion.
Les articles de Wildman ont détaillé le combat d'Orli avec plusieurs cycles de chimio, une greffe du foie, deux chirurgies cérébrales et une tumeur qui lui a pincé la colonne vertébrale, la laissant incapable de marcher. Orli est décédé en mars 2023, à l'âge de 14 ans.
« Je pensais avoir compris la douleur, mais elle faisait face à une sorte de douleur que j'ai réalisé que je n'avais jamais rencontré », dit Wildman. « Elle me demandait parfois: » Que pensez-vous que j'ai fait pour mériter cela? » Et bien sûr, ce n'est pas une question responsable. «
Wildman a également écrit sur les soins médicaux experts que Orli a reçus – et la réticence de certains médecins et infirmières à parler ouvertement et réaliste de ce à quoi elle était confrontée. Wildman pense que l'establishment médical a tendance à considérer la mort d'un enfant comme un échec. En conséquence, elle dit: « Il y a une réticence à faire face à l'idée que la médecine a des limites. … Les hôpitaux des enfants font vraiment de la publicité pour guérir les enfants. »
Wildman dit que la maladie et la mort d'Orli ont fait question sa propre foi juive: « J'ai dû redéfinir ce que Dieu signifiait pour moi. Il ne pouvait pas se réveiller et dire une prière le matin ou prier pour quelque chose de spécifique. … Je J'ai dû vraiment le voir dans la divinité des gens qui se sont mis en quatre pour nous aider et cela n'avait pas peur de nous. «
Orli aurait eu 16 ans le 13 janvier. Pour marquer l'occasion, Wildman et sa fille cadette, Hana, ont passé le week-end à faire des choses qu'ils pensaient qu'Orli aurait aimé faire.
« Je pense que l'une des choses vraiment difficiles à affronter un parent qui a perdu un enfant … est que vous ne pouvez pas améliorer les choses. Il n'y a pas d'amélioration de cela », dit-elle. « Ce qui est plus facile, cependant, c'est quand les gens n'ont pas peur de mentionner son nom ou de me rappeler une histoire ou de me raconter quelque chose que je ne savais pas qu'elle leur avait dit ou qu'elle avait fait pour eux. »
Points forts de l'interview
En interviewant Orli sur Instagram
Je voulais que les gens voient ce que cela signifiait être un enfant en soins contre le cancer, un enfant vraiment articulé, un enfant qui était vraiment aux prises avec et y réfléchissait et y réfléchissait, surtout à une époque dans le milieu pandémique où les gens étaient fatigués de verrouillage, se sentant vraiment désolé pour eux-mêmes. Et ce qu'Orli fait dans cette interview, en plus de gagner en quelque sorte tous ceux qui le regardent, c'est de réaligner la façon pendant des expériences extrêmement difficiles.
Sur les questions qu'Orli et sa sœur Hana ont demandé que Wildman avait du mal à répondre
À un moment donné, nous avons eu une expérience très grave où Orli s'est retrouvé en USI à Hawaï. Nous étions en voyage de make-a-wish. C'était brutal et terrifiant. Et Hana a dit: « Pensez-vous que Dieu ne nous aime pas? » Le genre de questions qu'ils ont posées pendant cela ont vraiment montré ma main, si vous voulez. Je n'ai pas pu vraiment offrir une réponse concrète à aucune de ces choses. Je dirais que je ne pense pas qu'il y ait un dieu qui est ce militant de cette manière – car il y a tellement de douleur dans le monde et que nous vivons cela. Mais je ne pense pas que Dieu ne nous aime pas. Vous devez voir la divinité chez les gens qui nous aident. J'essaierais de le transformer en pensant: « Comment pouvons-nous voir le bien dans la situation? » Mais parfois, j'étais vraiment bloqué.
Sur la parentalité d'un enfant atteint d'une maladie en phase terminale
Cela a vraiment mis au défi la parentalité. … Je ne savais pas comment discipliner dans cet espace alors que toutes les règles semblaient avoir été jetées par la fenêtre. Je ne savais pas comment mettre des limites aux choses. Comment mettez-vous des limites sur l'utilisation du téléphone lorsque vous avez si peu d'interaction extérieure? Comment dites-vous que vous devez vraiment vous concentrer sur l'algèbre alors que vous ne savez pas en fait si cela sera important? C'est vraiment difficile. Et je lui ai dit une fois: « Eh bien, n'est-ce pas bien que nous ayons autant de temps ensemble, nous pouvons vraiment nous lier? » Et elle a dit: « C'est le moment où je suis censé m'éloigner de toi. » Elle était hilarante et cynique et tenace et essayait souvent vraiment de repousser les limites de la permissibilité quand elle le pouvait.
Sur le maintien de l'espoir et de l'optimisme tout au long du traitement d'Orli
Je pense que l'espoir peut être une forme de déni. Cela peut également être une force de motivation. Cela peut signifier que vous recherchez des traitements qui vous donnent des jours, des mois, peut-être même des années. Je pense que l'espoir est essentiel parce que les soins contre le cancer sont exténuants. Il peut être démoralisant de faire face aux conséquences des soins contre le cancer. Il peut s'agir des soins contre le cancer qui lui-même provoquent de la douleur. Il est livré avec des nausées. Il est livré avec une perte de cheveux. Je peux venir avec toutes sortes d'indignités. …
C'était brutal parce qu'elle a vraiment essayé de vivre chaque instant d'une manière si énorme. Elle aimait vraiment vivre et elle essayait de rendre la vie différente à l'hôpital. Je veux dire, elle a fait des danses de Tiktok avec elle avec elle. Elle ferait chanter les musicothérapeutes Lizzo et Olivia Rodrigo et Taylor Swift, et elle jouerait Taylor Swift et Lizzo dans chaque salle d'opération. Et elle a subi beaucoup de chirurgies. Elle forcerait les gens encore et encore pour la voir non pas comme une patiente, mais en tant que personne.
Je voulais tout lui donner. Je voulais acheter son temps.
