Pour les personnes nouvelles dans les soins familiaux, le manque de ressources et de soutien est souvent une surprise amère.
De nombreuses personnes qui s'occupent d'un parent malade ou âgé sont choquées de découvrir que Medicare ne couvre pas le coût d'une maison de soins infirmiers ou ne subventionne pas les soins à la maison – le nettoyage, la conduite et l'aide aux repas et l'habillage que tant de familles prennent en place. L'assurance maladie privée ne paie pas non plus. Les États-Unis dépensent beaucoup moins d'argent public en soins de longue durée que les autres nations riches.
Les soignants sont seuls – et selon les données de l'AARP, dépensez en moyenne 7 242 $ de sa poche chaque année. Selon un récent rapport du ministère du Travail, ils manquent également en moyenne 43 500 $ de revenus en raison des demandes de soins aux adultes.
Aux États-Unis, la prestation de soins est en grande partie une affaire privée plutôt qu'une préoccupation publique. Les Américains qui s'occupent des adultes âgés ou handicapés pavanent l'aide de l'aide à but non lucratif, de groupes communautaires, d'église, d'amis et de famille – et même s'il y en a 53 millions, se sentent souvent intensément seuls.
Comment sommes-nous arrivés ici?
Un nouveau documentaire PBS streaming en ligne maintenant (via PBS.org ou l'application PBS) et diffusée le 24 juin, trace comment cela s'est produit et donne une idée de pourquoi. En plus des portraits de tranches de familles qui soignent aujourd'hui, il raconte le siècle dernier à travers l'objectif des soins, créant ce que le réalisateur Chris Durrance appelle «une histoire de soins de l'Amérique».
La nation a longtemps lutté avec la façon de penser aux soins, explique Durrance. Au cours des cent dernières années, nous avons vu à la fois des efforts ambitieux pour créer des soutiens publics à l'échelle nationale aux soins, et des époques lorsque la prestation de soins était considérée comme une affaire purement privée.
Au début du XXe siècle, les personnes handicapées et les personnes âgées qui avaient besoin d'aide ont été reléguées aux holshouses, qui étaient des institutions publiques de dernier recours. Ces maisons ont été submergées par la vague de pauvreté pendant la Grande Dépression. En réponse, le président Franklin Roosevelt et son équipe ont conçu le premier filet de sécurité du pays dans le but de garder les gens à la maison.
Présentation du secrétaire au Labour de Roosevelt, Frances Perkins, architecte de la Loi sur la sécurité sociale sans précédent de 1935. Ce programme d'assurance sociale a assuré un revenu pour les Américains plus âgés, ainsi que l'assurance-chômage et les programmes pour aider les enfants, les aînés et les aveugles.
Mais les travailleurs domestiques – y compris les soignants – n'étaient pas éligibles pour payer la sécurité sociale ou recevoir ses avantages. À partir de cette date précoce, le rôle a été accordé ce statut de deuxième classe, comme pas tout à fait un vrai travail.
Au cours des années 1950, les maisons de repos et les maisons de convalescence ont émergé, entretenus par une nouvelle politique fédérale qui a permis aux paiements de vieillesse de se rendre directement aux maisons de soins infirmiers privés. Entre 1954 et 1965, les lits de maisons de soins infirmiers ont doublé.
Dans les années 1960, la législation créant l'assurance-maladie a intentionnellement refusé de couvrir les soins de longue durée fournis par les soignants familiaux ou dans les maisons de soins infirmiers. La justification était que ce soin n'est pas techniquement médical. Mais même à l'époque, les législateurs craignaient que le coût de la couverture des soins de longue durée ne fasse en place le programme Medicare, comme le raconte le professeur de droit Sidney Watson dans son examen de cette histoire.
Medicaid, le programme sœur destiné aux personnes à faible revenu, a été conçue pour payer les soins de longue durée. Et il a fait par inadvertance un boom des maisons de soins infirmiers. Au cours des deux années suivant le fait que le projet de loi a été adopté en 1965, les paiements gouvernementaux aux maisons de soins infirmiers ont monté en flèche de 600%. Dans les années 1970, les réglementations plus strictes concernant les codes du bâtiment et le personnel infirmier ont favorisé les grandes établissements, les milieux hospitaliers et les premières chaînes de maisons de soins infirmiers.
Ces politiques bien intentionnées « ont transformé ce qui aurait pu avoir envie de vivre dans la communauté pour vivre à l'hôpital », explique Watson, expert en droit de la santé à la Saint Louis University School of Law. « Une fois que vous avez fait cela, il est difficile de se détendre. » En effet, même en 1988, 10% du budget de soins de longue durée de Medicaid a été payé pour payer des soins à la maison.
C'est essentiellement là que les choses sont encore: Medicaid paie 60% des séjours à long terme dans les maisons de soins infirmiers, et il y a peu de soutien précieux à quiconque n'est pas éligible.
Le film considère également les lois de réforme du bien-être de 1996 du point de vue des soins, et il explore les échecs de la Loi sur les soins abordables – qui comprenait en fait une disposition pour un programme national d'assurance de soins de longue durée subventionnée, rapidement abrogée comme trop chère.
Les téléspectateurs rencontrent également les militants qui essaient maintenant de surmonter cette ambivalence et d'élaborer une nouvelle ère de politique de soins. Il y a des signes que les soins reviennent dans la conversation publique: le président Joe Biden a initialement promis plus de fonds et de politiques visant aux soignants de la Build Back Better Act, mais les mesures ont finalement été supprimées.
En 2024, les deux candidats à la présidentielle ont proposé un crédit d'impôt aux soignants familiaux; Un projet de loi bipartite maintenant à la Chambre établirait un crédit d'impôt fédéral de 5 000 $ par an.
Durrance a également vu ces signes. Lorsque l'équipe a annoncé le projet documentaire, dit-il, ils ont été inondés par des lettres manuscrites, des e-mails et des messages sur LinkedIn, tous de personnes qui voulaient décrire leurs propres expériences et exhorte les cinéastes à agir.
« Je suis dans cette entreprise depuis longtemps », dit-il. « Je n'ai jamais rien vécu de tel. C'était une histoire qui criait à raconter. »
Faire partie de Well Beings, une campagne de Weta Washington, DC, et a été produite par Weta, Ark Media et Lea Pictures avec Bradley Cooper en tant que producteur exécutif.
