Deux réfugiés syriens qui voulaient que leur fille gravement malade continue à recevoir des soins de survie ont perdu un combat devant la Haute Cour.
Des spécialistes ont déclaré au juge Hayden que l’enfant de six ans était en train de mourir d’une maladie neurologique rare et incurable.
Ils ont dit qu’elle devrait être transférée dans un régime de soins palliatifs.
Ses parents, qui ont quitté la Syrie il y a huit ans et demandé l’asile politique en Grande-Bretagne, n’étaient pas d’accord et voulaient qu’elle reçoive une « ventilation à long terme ».
Ils voulaient s’occuper d’elle à la maison avec un ventilateur portable.
Mercredi, le juge s’est prononcé contre le couple et a conclu que le traitement de survie devait prendre fin.
Il a déclaré que « l’injustice brutale » de ce qui était arrivé au jeune était un « événement douloureux à considérer ».
Mais il a déclaré que les preuves montraient qu’elle était « au-delà de l’aide médicale » et que le moment était venu pour ses parents de « s’engager » dans un plan de soins palliatifs.
Le juge Hayden a terminé d’entendre des preuves lors d’un procès devant la division de la famille de la Haute Cour de Londres plus tôt cette semaine.
La jeune fille est sous la garde du Birmingham Women’s and Children’s NHS Foundation Trust.
Les patrons de la fiducie ont demandé au juge Hayden de décider quels mouvements étaient dans le meilleur intérêt de la jeune fille.
Il a déclaré que la jeune fille ne pouvait pas être identifiée publiquement, ses parents s’opposant à ce qu’elle soit nommée dans les médias.
Le juge Hayden a appris que la fille était née au Liban après que ses parents aient quitté la Syrie.
Elle est tombée malade il y a environ quatre ans après son arrivée en Angleterre.
Elle est, en vérité, au-delà de l’aide médicale
« L’injustice brutale de ce qui est arrivé à (la fille) à la suite de tout ce que cette famille a vécu est douloureuse même à supporter », a déclaré le juge Hayden dans sa décision.
« Personne ne peut imaginer ce qu’il ressent. »
Mais il a ajouté: « Il n’y a aucune perspective que la ventilation à domicile puisse apporter un quelconque bénéfice médical pour (elle). »
Aucun traitement ne pourrait «la rendre meilleure», a-t-il déclaré.
« Elle est, en vérité, au-delà de l’aide médicale », a-t-il ajouté.
«Mais elle n’est pas au-delà de la charge physique.
« Le moment est maintenant venu pour les parents de s’engager dans un plan de soins palliatifs. »
Un avocat qui dirigeait l’équipe juridique de la fiducie a donné au juge Hayden des détails sur l’état de la jeune fille et a déclaré qu’il était irréversible et progressif.
Nageena Khalique QC a déclaré que la jeune fille ne pouvait plus marcher, s’asseoir ou se tenir debout et avait passé les deux tiers de 2022 sous ventilateur dans une unité de soins intensifs.
« C’est une condition très cruelle », a déclaré Mlle Khalique au juge.
«Nous sommes maintenant arrivés à un stade où la confiance ne pense plus qu’il est dans l’intérêt (de la fille) de continuer à lui fournir une assistance respiratoire invasive.
« Il n’y a pas de remède. »
L’avocat Ian Brownhill, qui dirigeait l’équipe juridique des parents, a déclaré que le couple avait accepté que leur fille ne se rétablirait pas, mais n’était pas d’accord pour qu’un «plafond de soins» soit imposé.
Nous avons souffert toute notre vie depuis notre naissance – en Syrie, au Liban. Ici, nous avons reçu beaucoup d’aide
Le juge Hayden a appris que la jeune fille avait des sorts alors qu’elle n’était pas sous ventilateur.
Pendant ces périodes de « répit », elle était constamment alimentée en oxygène pour l’aider à respirer.
Les parents de la jeune fille sont musulmans et ils ont soulevé des objections culturelles et religieuses aux propositions des médecins.
Son père a dit au juge qu’il comprenait le point de vue des médecins.
Mais il a dit que sa fille serait « plus heureuse » à la maison avec une ventilation à long terme.
Il a dit que ne pas fournir de ventilation à la maison serait un échec et «un péché».
Les parents de la jeune fille ont quitté la Syrie en 2014 et ont vécu au Liban avant de demander l’asile politique en Grande-Bretagne, a déclaré le juge.
Le père du jeune lui a dit : « Nous avons souffert toute notre vie depuis que nous sommes nés – en Syrie, au Liban.
« Ici, nous avons reçu beaucoup d’aide. »
L’homme a déclaré qu’il ne « reviendrait jamais » en Syrie à cause du « régime ».
La mère de la jeune fille a dit au juge que la jeune avait un « sourire sur son visage » lorsqu’elle était à la maison et a ajouté : « Je vous demande votre miséricorde ».
Le juge Hayden a décrit le couple comme « incroyablement courageux et résilient ».
Il a dit que la fille avait de la chance de les avoir comme parents.
« C’est tragique ce qui s’est passé », a-t-il dit.
