Demandez à Amy : les conversations sur le syndrome de Down sont gênantes pour les grands-parents

Chère Amy: Notre famille a/a eu trois membres atteints du syndrome de Down ; ma plus jeune sœur est née avec DS en 1968 et est décédée en 2016. J’ai un cousin atteint de la maladie, et ma fille et son mari ont un fils (notre petit-fils) atteint du syndrome de Down. Je suis impliqué dans la communauté du syndrome de Down depuis de nombreuses années. J’ai un diplôme d’enseignement en éducation spécialisée et j’ai été éducatrice spécialisée pendant des années.

Même avec une plus grande acceptation socialement ouverte, je ressens toujours un malaise social lorsque le sujet de DS est abordé. Bien que je sois parfaitement à l’aise pour discuter avec les autres du syndrome de Down, je ne sais pas comment gérer les situations où les autres sont mal à l’aise.

Lorsque je rencontre quelqu’un pour la première fois, si je mentionne que nous avons un petit-fils avec DS, l’autre personne ressemble souvent à un « cerf pris dans les phares ». Ils ne savent pas quoi répondre, et la conversation devient rapidement maladroite et inconfortable. Je pourrais choisir de ne rien dire en premier lieu, mais éviter l’évidence peut aussi être inconfortable. Il est difficile de savoir si l’autre personne aimerait en savoir plus ou changer de sujet.

Si je rencontre une personne avec DS et sa famille, j’adorerais l’approcher et lui dire bonjour, et peut-être commenter ou poser des questions si elle semble réceptive, mais j’ai souvent du mal à comprendre cela aussi.

— Langue liée à Denver

Attaché à la langue : Bien que l’un des membres de ma famille préférés soit né avec le syndrome de Down, j’aborde votre question avec une conscience beaucoup moins intime que la vôtre. Et tout comme vous et moi sommes probablement très différents l’un de l’autre, il n’y a pas deux personnes neurodivergentes qui se ressemblent non plus.

Vous devriez vous demander ce que vous recherchez dans une réponse d’autres personnes neurotypiques. Aimeriez-vous qu’il dise : « Oh, c’est intéressant », posez des questions sur la scolarité de votre petit-fils ou demandez-lui : « Qu’est-ce que c’est pour vous ? »

Mon point général est que si quelqu’un que je rencontre pour la première fois me dit que son petit-fils a les cheveux roux bouclés, est un prodige de la musique (ou monte à cheval ou fait de la randonnée sur le sentier des Appalaches), je suis plus susceptible de supposer que même regard perçant, car, sans plus de contexte, une réponse précise ne vient pas nécessairement à l’esprit.

Ne pas savoir quoi dire ne signifie pas toujours que les gens sont mal à l’aise. Parfois, cela signifie simplement qu’ils traitent une instruction sans contexte associé.

Si vous aimez quelqu’un avec le syndrome de Down (comme moi), vous serez attiré par les autres avec Down. Dans ce cas, vous devez communiquer votre propre amitié directement à cette personne, et si elle a des membres de sa famille ou des amis avec elle, vous pouvez évaluer sa volonté d’interagir avec vous en étant ouvert sur les membres de votre propre famille.

Chère Amy: Mon petit ami de quatre ans (nous vivons ensemble) ne sait pas quand est mon anniversaire et ne comprend pas pourquoi il devrait même s’en soucier. Il plaisante: « Parfois, je ne connais même pas mon propre anniversaire. » Quand j’ai dit que je pensais que c’était étrange qu’il ne se soucie pas de connaître ma date de naissance, il m’a accusé d’avoir « essayé de commencer une bagarre ».

Il semble que s’il ne s’agit pas de LUI, il n’est pas intéressé. Suis-je trop sensible ?

Dans le noir: J’ai souvent fait remarquer à quel point je pense que les anniversaires sont importants, car c’est un jour où les autres sont invités à reconnaître et à célébrer votre existence même. Dans les relations équilibrées, les partenaires recherchent en fait des occasions de se célébrer, parce que (égoïstement parlant) ça fait du bien !

Oui, je suis d’accord qu’il est « étrange » que votre mec ne prétende même pas vouloir connaître votre date de naissance. (Il peut s’agir d’informations vitales qu’il pourrait avoir besoin de fournir en cas d’urgence.)

Chère Amy: « Triste et souffrant” était bouleversée parce que son partenaire n’avait pas annulé les plans de vacances de printemps avec ses petits-enfants pour rester à la maison avec elle pendant qu’elle était sous chimio. Elle a donné l’impression qu’il l’avait abandonnée à l’heure où elle en avait besoin, mais Amy, les vacances de printemps ne durent qu’une semaine.

Alors pendant cette semaine, sa fille est intervenue pour l’aider. A en juger par ses attentes, peut-être qu’il avait besoin d’une semaine de congé.

M : « Sad and Suffering » paniquait à cause d’un diagnostic de cancer. Peut-être qu’elle s’est sentie abandonnée à cause de la façon dont son partenaire réagissait à ses peurs, dans l’ensemble.

Quoi qu’il en soit, de nombreux lecteurs sont d’accord avec vous.

© 2023 par Amy Dickinson. Distribué par l’agence de contenu Tribune.