Selon un panel d’experts qui ont participé à un récent webinaire organisé par US News & World Report, soutenir les personnes autistes prend tout un village, et les hôpitaux des États-Unis jouent un rôle important dans la coordination.
Environ 1 enfant sur 36 aux États-Unis est diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique, selon le données les plus récentes des Centers for Disease Control and Prevention, une augmentation par rapport à 1 sur 44 il y a deux ans.
« Probablement, cela ne signifie pas qu’il y a plus de personnes atteintes d’autisme. Cela signifie probablement que nous sommes meilleurs pour diagnostiquer », a déclaré le Dr Lauren Donnelly, directeur clinique du programme clinique et de recherche sur les troubles du spectre autistique et professeur agrégé de clinique à l’hôpital pour enfants Hassenfeld de NYU Langone.
Donnelly a attribué une partie de cela aux progrès du diagnostic parmi les communautés mal desservies et les filles, en particulier, car elles sont moins probable être diagnostiqué autiste par rapport aux garçons.
À mesure que la population d’enfants diagnostiqués autistes augmente, le besoin de services de soins et de soutien plus solides devient d’autant plus pressant. Malheureusement, de nombreux systèmes de santé à travers le pays sont confrontés à une « pénurie massive de personnel et de professionnels qui comprennent et peuvent répondre aux besoins » des patients autistes et de leurs familles, a déclaré le Dr Kristin Sohl, professeur de santé clinique de l’enfant à l’Université de Missouri et fondateur et directeur exécutif de Communautés d’autisme ECHO, un réseau virtuel mettant en relation les soignants et les professionnels avec des experts du comportement et de l’autisme. Ce défi peut être exacerbé parce que l’autisme peut être si différent pour chaque individu, et parce qu’il est souvent caractérisé par d’autres conditions médicales comme les troubles gastro-intestinaux, les comorbidités psychiatriques, la dépression, l’anxiété et plus encore.
Face à la pénurie de spécialistes, tous les hôpitaux et systèmes de santé devraient avoir la capacité d’offrir un traitement informé et de qualité, car « chaque enfant autiste doit d’abord être considéré comme un enfant et donc pas comme une anomalie », a déclaré Sohl. Dans un effort pour aider, ECHO Autisme a utilisé le télémentorat et une gamme de ressources éducatives numériques pour atteindre et enseigner aux prestataires non spécialisés.
Fournir plus d’éducation aux cliniciens et à d’autres pour mieux servir les personnes sur le spectre est en effet une priorité élevée, a déclaré le Dr Holly Harris, pédiatre du développement et du comportement au Meyer Center for Developmental Pediatrics and Autism à Hôpital pour enfants du Texas.
L’essor de la télésanté pendant la pandémie a largement contribué à combler certaines de ces lacunes dans les soins et à atteindre «un éventail beaucoup plus large de personnes – et plus de personnes», a ajouté Donnelly. Cependant, les panélistes ont convenu que la communauté médicale n’a encore qu’effleuré la surface de l’utilisation de modalités plus numériques dans les soins de l’autisme, et les questions d’accès et d’équité doivent également être prises en compte.
Les prestataires de soins de santé et les programmes de soutien communautaire doivent également s’adapter et évoluer à mesure que les individus vieillissent, ont noté les conférenciers, étant donné que l’autisme est le plus souvent une maladie qui dure toute la vie. « Il y a, franchement, juste une sorte de baisse très nette » des services et des prestataires disponibles pour ceux qui sortent de l’enfance, a déclaré Harris. Pour aider, elle a souligné l’importance d’avoir des conversations avec les familles dès le début.
« Il y a de nombreuses transitions le long de la trajectoire de l’enfance et de la jeunesse », a-t-elle déclaré, « et puis, oui, il y a cette grande transition à 18 ans. Commencer cette discussion très tôt est extrêmement utile et important. »
Pourtant, pour le Dr Andy Shih, le directeur scientifique de l’organisation de recherche et de plaidoyer à but non lucratif L’autisme parlede tels efforts ont encore du chemin à parcourir.
« C’est comme si, lorsque nous parlons de solutions de durée de vie en ce moment, je pense sincèrement que nous ne parlons que d’une demi-vie. » À titre d’exemple, il a demandé : « À quoi ressemble un adulte autiste atteint de démence ? » mettant en évidence le manque de considération et de soutien spécialisé auquel les personnes sur le spectre se heurtent en vieillissant.
Également vital parmi toutes ces approches : écouter les personnes autistes à propos de leurs expériences, ont déclaré les panélistes. Les prestataires et les organisations pourraient aller plus loin dans leurs approches de soins en enrôlant des personnes qui sont elles-mêmes sur le spectre de l’autisme, qui sont trop souvent négligées comme source de soutien. En effet, en les traitant comme un « collaborateur égal » dans la résolution de problèmes, nous pourrions voir des solutions avec « une meilleure chance d’être soutenues dans le cadre communautaire », a déclaré Shih.
Sohl a accepté, ajoutant : « Il y a en fait beaucoup d’innovations à faire pour impliquer à la fois les soignants et les adultes autistes dans cet espace. »
