Lorsque la journaliste Amanda Hess était enceinte de 7 mois, une échographie de routine a révélé que son bébé semblait sortir de sa langue. Hess a été charmée par le visuel, mais ses médecins ont averti que cela pourrait être le signe d'une condition génétique rare. Ce qui a suivi a été une spirale d'IRM, de tests génétiques, de consultations avec des spécialistes et de plongée en fin de soirée sur Internet pour obtenir des réponses.
« Après plusieurs semaines de tests, lorsque j'étais enceinte d'environ huit mois, nous avons appris que mon fils a le syndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS), qui est un trouble de prolifération qui, entre autres, peut faire en sorte qu'un enfant ait une langue très élargie », dit Hess.
BWS est une condition génétique qui se produit dans environ une naissance sur 11 000. En plus des langues élargies, les enfants atteints de BWS peuvent avoir agrandi des organes abdominaux et un risque accru de développer certains cancers pendant l'enfance.
Hess était frustrée que l'application qu'elle utilisait semblait se concentrer exclusivement sur des grossesses saines – le diagnostic du BWS est tombé au-delà de sa portée. Elle s'est tournée vers Google, mais les résultats de la recherche n'étaient pas rassurants. Elle a lu des nouvelles tabloïdes et des fils de Reddit de personnes cruelles à propos de l'existence de bébés avec le BWS. Un influenceur a même suggéré que le syndrome a été causé par des mères stressées qui avaient le figurativement leur propre langue pendant la grossesse.
« C'est complètement ridicule », explique Hess. « Je sais que l'état génétique de mon fils n'a pas été causé par quelque chose que je pensais pendant la grossesse. Mais à l'époque, il y avait cette partie substationale de moi-même qui sentait vraiment que c'était vrai. »
Lorsque la date d'échéance de Hess est finalement arrivée, elle a travaillé pendant 24 heures avant que ses médecins ne recommandent d'avoir une césarienne. C'est alors qu'elle a commencé à pleurer; Avec le recul maintenant, elle dit que ses recherches sur BWS lui avaient fait peur de rencontrer son fils. Mais après sa naissance, ces peurs ont disparu.
« C'était une personne, enfin, avec qui j'avais une vraie relation, toutes ces images imaginées de lui et des vies potentielles pour lui se sont dissoutes », dit-elle. « Et ce n'est vraiment qu'à ce moment que j'ai réalisé à quel point le handicap peut être si divorcé de son contexte humain à travers ces technologies et comment j'avais vraiment besoin de rencontrer ce bébé afin de le remettre là-bas. »
Dans le nouveau livre, Hess écrit sur la façon dont la technologie façonne tous les aspects de la parentalité – de nos identités en ligne aux pressions du partage de nos vies en temps réel.
« J'ai commencé à penser à écrire un livre sur la technologie avant de tomber enceinte, pas en quelque sorte en train de planifier de le concentrer sur cette fois de ma vie », dit-elle. « Et puis instantanément une fois que je suis tombée enceinte, ma relation avec la technologie est devenue tellement plus intense. … Ce n'est que plus tard que j'ai vraiment commencé à comprendre que ces technologies fonctionnent comme des appareils narratifs, et ils travaillaient dans ma vie pour me raconter une certaine histoire sur mon rôle de parent et les attentes pour mon enfant. »
Points forts de l'interview
Sur les applications de grossesse par rapport aux livres traditionnels sur la grossesse
Mon téléphone était toujours là. Et donc même si je n'avais pas l'intention d'apporter mon application de grossesse avec moi, c'était constamment là. Et donc je me suis retrouvé à le regarder encore et encore. En outre, un livre est un document défini. Il couvre un nombre limité de scénarios, et il y a, comme, une véritable limitation à cela. Mais cela signifie également qu'il ne peut pas être en quelque sorte modifié et conçu afin qu'il vous serve une nouvelle information apparemment comme tous les jours ou toutes les quelques heures. Je me suis retrouvé à regarder (l'application de grossesse) FLO pendant ma grossesse, comme 10 fois par jour, même si… je ne cherchais pas … des conseils réels ou des informations réelles. Je ne prenais pas cette information et ne changeais pas mon alimentation ou mes mouvements. Je pense que je cherchais à rassurer que j'allais bien. … et donc il est devenu cette véritable intimité pour notre relation pseudo que je n'ai pas eu avec un livre de grossesse d'information.
Sur les tests prénatals et embryonnaires avancés conçus pour prédire les handicaps et les anomalies
Je pense que la chose qui m'inquiète le plus dans ces technologies, c'est qu'il semble y avoir tellement d'intérêt et d'investissement dans la compréhension de certains enfants – et d'essayer d'empêcher les enfants ayant certaines différences – et très peu d'investissement dans les soins pour ces enfants, des recherches qui pourraient aider ces enfants et ces adultes. Et donc je me suis vraiment retrouvé des deux côtés de cette fracture, où j'avais accès à ce qui était à l'époque certains tests prénatals avancés, mais j'ai également pu voir après la naissance de mon enfant qu'il était né dans un monde qui n'innove pas dans l'espace de l'adaptation des handicaps dans la façon dont il innove dans l'espace d'essayer de les empêcher.
Sur l'impact potentiel de la surveillance du moniteur pour bébé
Je pense qu'il y a de cette façon que la surveillance peut se confondre avec les soins, l'attention et l'amour. Et j'ai eu cette expérience avec mes enfants où j'avais installé ce moniteur de bébé fantaisie que je testais pour le livre, et à travers elle… la vidéo a été téléchargée sur un serveur cloud, afin que je puisse les regarder de n'importe où. … Mais ce n'est qu'à une nuit où la caméra a été installée et je me suis allongé avec mon fils dans son lit, j'ai senti cette présence dans le coin de la pièce, celles-ci, comme quatre yeux brillants rouges. … Je pouvais vraiment le voir de son point de vue. Comme, il ne voit pas cette belle image souriante de moi le regardant. Il voit quatre yeux mécaniques.
J'ai parlé avec mon amie qui avait utilisé une caméra avec son enfant qui a finalement demandé qu'elle soit retirée à l'âge de 3 ans ou quelque chose et pourrait articuler cela parce qu'elle ne voulait pas « l'œil », comme elle l'appelait, pour la regarder dans sa chambre. Et je pense que tant de fois ces technologies sont achetées par des parents avant même que leurs enfants ne soient nés. Et ils veulent faire ce qui est bien et ils ont peur et ils veulent s'assurer qu'ils ont tout ce dont ils ont besoin, comme avant l'arrivée de l'enfant. Et donc nous ne nous donnons même pas une chance de vraiment comprendre ce que nous obtenons et si nous en avons réellement besoin.
Sur le Snoo, un berceau de haute technologie qui répond au cri d'un bébé avec mouvement
J'ai passé si longtemps à essayer de dépanner le Snoo pour essayer de le faire fonctionner pour mon bébé, jusqu'à ce que finalement je constate que je trouvais vraiment mon enfant, et qu'il était devenu tellement lié à la technologie que je ne savais vraiment pas où la fin de la machine s'est terminée et où les modèles de sommeil de mon fils ont commencé. Et donc cette technologie qui est souvent vendue comme un outil pour nous aider à mieux comprendre nos enfants et à obtenir des informations sur les données, dans ce cas, pour moi, cela m'a fait plus difficile de comprendre ce qui se passait avec lui et comment il voulait vraiment dormir.
Sur la recherche de soutien des communautés en ligne et des forums sur BWS
Le simple fait de voir les milliers de personnes qui sont membres de ces groupes et de voir ces chiffres est si réconfortante pour moi car cela me rappelle que mon fils n'est pas seul. Nous n'étions pas seuls avec lui. Il y a toute cette communauté de personnes qui se ressemblent d'une manière ou d'une autre. Ils éprouvent certains des mêmes stigmates sociaux. Ils éprouvent certains des mêmes traumatismes médicaux et expériences médicales. Ils n'existent tout simplement pas dans une communauté géographique car la condition est trop rare. Ces groupes sont donc un véritable rappel pour moi que Internet peut être un baume pour les communautés de personnes qui ne peuvent pas accéder les unes aux autres hors ligne.
